Inovativna terapija za ahondroplaziju: Nova nada za decu niskog rasta (VIDEO)
Ahondroplazija je retko oboljenje koje karakteriše izrazito nizak, nesrazmeran rast, a uz to su prisutne i zdravstvene komplikacije. Do nedavno, jedini izbor je bila bolna i teška metoda, Ilizarova procedura za produžavanje kostiju. Medjutim, od 2023. godine, u Srbiji je postala dostupna inovativna terapija koja stimuliše rast. Prvo je omogućena za tri deteta, a nakon emisije (Ne)dostižne visine TV serijala Male velike priče, u 2024. godini je terapiju dobilo još četvoro dece, a među njima i Lenka.
„Za ovih godinu dana Lenka je porasla 5 cm i to je ogroman uspeh. Terapija daje odlične rezultate,“ kaže Lenkina mama, Jelena Hađasija, jedna od sagovornica Malih velikih priča.
Terapija se daje od druge godine do kraja puberteta, i stimuliše rast u jednom određenom procentu. Košta oko 270 hiljada evra za godinu dana po detetu, i taj iznos roditelji ne mogu da obezbede bez podrške države.
Na terapiju za svoje dete i dalje čeka Milica Bajović, koja i sama ima ahondroplaziju. Ona je u emisiji (Ne)dostižne visine govorila o svom bolnom detinjstvu. „Moja prva operacija je bila 2000. godine na Banjici, gde su mi se kosti nasilno izdužavale... 8 godina je to trajalo, dok su sva deca išla na letovanje i na raspuste kod bake i deke, ja sam morala da ležim na ortopediji dva meseca“, kaže Milica. Ona ne želi da njena kćerka Nikolija koja ima 5 i po godina, prolazi kroz takvu bol, jer sada postoji lek.
„Mora da bude osposobljena sutradan za samostalni život kad mene ne bude bilo i onda je zbog toga ova terapija u fokusu,“ rekla je Milica.
Procene su da oko 200 odraslih i dece u Srbiji ima tu retku vrstu koštane displazije, a na terapiju, prema rečima roditelja, čeka oko 20-oro dece. Među njima i Nikolija. Povodom Svetskog dana osoba izrazito niskog rasta, koji se obeležava 25. oktobra svake godine, u Kikindi će sutra biti održana Manifestacija „Da sva deca rastu“, u cilju širenja svesti o toj retkoj bolesti.
Novinarka Sandra Mandić