Roditelji dece s poteškoćama u razvoju i dalje čekaju status negovatelja (VIDEO)

„Roditelji dece sa većim smetnjama su ljudi koji su od prvog, od nultog dana, od kad dete dobije dijagnozu, dobijali samo mogu slobodno da kažem instrukcije i savete šta detetu treba, šta je detetu neophodno. Niko u državi ne pruža psihološku podršku roditelju, finansijsku podršku, prava usmerenja, niko ih od prvog dana ne pita da li su oni dovoljno sposobni za to, da li su i emotivno i psihički dovoljno sposobni za to? Da li njihove finansije i ekonomska situacija dozvoljavaju ono što je neophodno detetu, apsolutno se niko njima ne bavi“, rekla je Irena Živković iz Stranke slobode i pravde.

Zbog nemogućnosti da se istovremeno bave detetom i imaju stalan posao, mnogi roditelji žive od socijalne pomoći ili rade privremene poslove. Nedovoljna podrška sistema dovodi do toga da ponekad budu prinuđeni da decu smeste u ustanove ili hraniteljske porodice. Uvođenje statusa roditelja-negovatelja moglo bi da promeni sudbine mnogih porodica koje godinama žive na margini društva.

„Ovaj zakon bi dao roditeljima republički minimalac i penziono i zdravstveno osiguranje, i naravno zadržao bi to pravo da imaju minimalnu penziju kada steknu starosne godine za penziju. Predstavljalo bi mogućnost da se u njihovim porodicama ne spoji bolest i siromaštvo i dala bi se mogućnost da žive koliko toliko život dostojan čoveka“, ističe Živković.

Dostojan život roditelji traže godinama. To nije prvi predlog kojim se traži njihov bolji status ali se, za razliku od prethodnih, o njemu javno raspravljalo, a sagledane su i greške na tom polju u zemljama regiona.

„Vrlo je bitno da se kaže da ova podrška države ne sme i neće tako i stoji u predlogu zakona, da neće isključiti nijednu drugu vrstu podrške ili pomoći koju oni imaju, niti usluga. To je vrlo bitno da se kaže, jer roditelji to mislim da nisu dovoljno, nismo dovoljno dobro možda objasnili, ne razumeju dovoljno dobro to. Zadržaće i pravo ukoliko imaju socijalnu pomoć, zadržaće pravo na tuđu negu i pomoć, pravo na uslugu ličnog pratioca, pedagoškog, personalnog asistenta, šta god da sada ostvaruju“, dodaje Živković.

Međutim, ostaje bojazan jedne grupe roditelja da će tako postavljeno rešenje biti alibi da država za te kategorije društva – ne uradi više.

„Ja razumem potrebu jedne grupe roditelja da dobije određenu finansijsku nadoknadu za ono što radi, zato što država to ne radi. I zato što nemaju adekvatnu zdravstvenu podršku u kući, zato što nemaju adekvatnu bilo koju drugu rehabilitacionu podršku u okviru doma, zato što su roditelji prinuđeni da žive život intenzivne nege u pojedinim slučajevima i 24 sata u toku sedam dana u nedelji. I zato mislim da je ovo sada iznuđeno rešenje i za državu je ovo rešenje verovatno i najjednostavnije. Ono što mene kao predsednicu ’Mame su zakon’ i kao predstavnika one grupe roditelja koji su skeptični prema ovoj vrsti donošenja mera brine jeste da se isključivo i samo ne stvori alibi državi za nedonošenje nekih drugih mera podrške“, objašnjava Tatjana Macura, predsednica Udruženja „Mame su zakon“.

U odgovoru Markeru, Ministarstvo za rad  navodi da do sada razmatrane izmene i dopune zakonskih rešenja podrazumevaju i redefinisanje usluga socijalne zaštite, kao i uspostavljanje novih usluga koje će podržati roditelje čija deca imaju smetnje u razvoju.

„Sa druge strane, kako bi novi pravni okvir iziskivao značajnu finansijsku podršku, on najpre mora biti razmotren od strane državne institucije nadležne za finansije“, navodi Ministarstvo u odgovoru.

Ne zna se koliko roditelja u Srbiji treba da dobije status roditelja-negovatelja. Godinama se govori o registru dece sa invaliditetom, ali do danas nije napravljen. Kao relevantan podatak koristi se broj onih roditelja koji su na osnovu bolesti deteta dobili naknadu za pomoć i negu drugog lica, između 2000 i 3000, ali se procenjuje da ih je dvostruko više.

Izvor: Insajder