Svetski dan osoba sa autizmom: Srbija i dalje bez registra (VIDEO)
Svetski dan autizma Srbija i ove godine dočekuje bez registra; osim što nedostaju podaci o broju osoba sa autizmom, nedostaju i razumevanje i podrška, posebno u odraslom dobu. Udruženja i ove godine ponavljaju da prepreke sa kojima se svakodnevno suočavaju moraju da budu vidljive tokom cele godine, ne samo danas.
Autizam postoji svih 365 dana u godini i traje ceo život. Iako bi po zakonu trebalo da postoji zvanični registar, za koji se duže od deceniju zalažu porodice i udruženja, još nije poznato koliko je osoba sa autizmom u Srbiji. Nepostojanje registra jedan je od ključnih problema.
“To je ključni problem i to je još jedan alibi sistemu da nije u obavezi da preduzima, da donosi neke zdravstvene politike ili bilo kakve politike, jer jednostavno ne zna se na koliko osoba se to odnosi. Ono što je svetska prevalenca i što su stručna razmišljanja, pretpostavlja se trenutno kod nas ima 60.000 do 80.000 osoba koje se nalaze negde u spektru autizma”, izjavio je za Marker predsednik Udruženja “Autizam – pravo na život”, Dario Rosi.
Uz finansijske probleme – jer jedan roditelj ili staratelj uvek mora da bude uz osobu sa autizmom, veliki problem predstavlja inkluzija dece sa autizmom kada završe redovno školovanje i izgube pravo na pratioca. Rešenje bi bilo usluga stanovanja uz podršku, ali je ona nemoguća u većem delu Srbije. Ta usluga je dostupna samo u Pančevu, Šapcu i Kuli, a u program je uključeno tek nekoliko desetina korisnika.
“Život u instituciji ne može da se meri sa životom u otvorenoj sredini i onda se roditelji kada dođu ovde i kada shvate da stanovanje uz podršku u stvari oponaša dinamiku porodice, to je ono što njih kupi i zbog čega se oni osećaju onda spokojno”, rekla je Katarina Tadić iz Udruženja “Na pola puta” u Pančevu za emisiju “Male velike priče: Težina teškoće” emitovanoj 14. juna prošle godine.
Iako je pre dve godine usvojena Strategija koja predviđa uslugu stanovanja uz podršku, taj cilj je i dalje na spisku želja.
“Mi smo nekako ostali zarobljeni u praznini između dve komplikovane, nezaživele reči: deinstituizacije i inkluzije i tu smo ostali kao zgodan predmet za manipulaciju u zahtevnom vremenu u kome nije lako obezbediti ni deci tipičnog razvoja, a kamoli ovoj našoj, neku mirnu luku. Ako dozvolite da budem ličan, ovo je 18. plavi balon koji ja duvam otkad je moj sin dobio dijagnozu i 14. kao udruženje. I nekako koliko god se trudili da duvamo, obrazi su nam kao od sačma, a taj balon se vrlo brzo izduva”, dodao je Rosi.
Na Trgu Republike pušteni su plavi baloni, u znak podrške osobama sa autizmom. U nadi da svih narednih dana neće biti zaboravljeni do sledećeg 2. aprila. Da će živeti sa nama, a ne samo – među nama.
Izvor: Insajder