Tijana je osoba sa Daunovim sindromom, veliki je borac, obožava sport i osvojila je 50 medalja: „Nikada se ne predajem, teram napred“
Samo jedan hromozom više, a milion mogućnosti manje – to je život ljudi sa Daunovim sindromom. Prema procenama Svetske zdravstvene organizacije (SZO) na svakih 700-1.000 novorođenčati rodi se jedna beba sa Daunovim sindromom. To nije bolest već trajno stanje sa kojima osobe žive trudeći se svakodnevno da prevaziđu poteškoće i izazove sa kojima se suočavaju. Presudna je ne samo pomoć porodice i stručnjaka, nego i pomoć i podrška celog društva.
Koliko je tačno u Srbiji osoba sa Daunovim sindromom nije poznato, jer – registar ne postoji.
Procenjuje se da ih je oko 3.000, od čega u Beogradu do 1.500.
„To nije hromozom viška, to je hromozom ljubavi“
Tijana Stamenović je jedna od njih. Završila je osnovnu i srednju školu, a prošle godine se zaposlila u jednoj društveno-odgovornoj kompaniji, gde se dobro snašla i gde je odlično prihvaćena. Godinama se bavi sportom i plesom, voli muziku… Članica je Sportskog saveza osoba sa invaliditetom Beograda (SOSIB), išla je na plivanje, atletiku, stoni-tenis, karate… Osvojila je više od 50 medalja i nagrada na raznim sportskim takmičenjima u Srbiji, BiH, Makedoniji, Italiji, Španiji, Mađarskoj… Godine 2019. bila je prvak Srbije u plivanju na 50 i na 100 metara.
„Sport mi je život, tu mi je u srcu“, kazala je Tijana u emisiji „Priča o priči“ na Insajder televiziji.
To što je rođena sa Daunovim sindromom za nju nije prepreka.
„Nikada se ne predajem, teram napred, poslušam svoje srce šta mi kaže…“, dodaje ona.
Njena majka Vanjuška Stamenović kaže da je Tijana donela ljubav u njihovu porodicu.
„To nije Daunov sindrom, to nije hromozom viška, to je hromozom ljubavi. Ja volim da kažem da je ona moja snaga, a ja sam njena jačina“, navela je.
Tijana je osnovnu školu završila više nego uspešno. Atmosfera je bila pozitivna, tim defektologa posvećen deci, dobila je široko obrazovanje, a i drugovi su, kaže, bili jako pažljivi i dobri prema njoj.
„U osnovnoj školi ’Miloje Pavlović’ sam bila đak generacije. Kada je mama to čula, ona je počela da plače i nije verovala. U toj školi sam imala lepe i divne drugare i lepe i divne nastavnike i nastavnice. Tu školu nikada u životu neću da zaboravim, ali nikada“, ispričala je Tijana.
Međutim, u srednjoj zanatskoj školi, kaže njena mama, nastaju problemi - profesori su bili isfrustrirani, saradnja sa defektolozima je bila loša, nije se radilo sa decom, pa se ni Tijana nije lepo osećala.
Inkluzija u procesu tranzicije
Osobe sa Daunovim sindromom uključene su u proces inkluzije. U teoriji, cilj inkluzivnog obrazovanja je da za sve obezbedi kvalitetno obrazovanje pod jednakim uslovima, jer je pravo na obrazovanje univerzalno ljudsko pravo zagarantovano ratifikovanim međunarodnim pravnim aktima, Ustavom Srbije i zakonima koji regulišu oblast obrazovanja.
Ali u praksi proces inkluzije, kaže defektološkinja Nataša Labović, prolazi kroz dugačak proces tranzicije.
„Ništa se ne radi kako bi se unapredila ta situacija. Jedino što smo odradili je da smo decu smestili u redovne škole, bez ikakve pomoći sredine, škole, institucija… A inkluzija nije šturo stavljanje đaka u sredinu, nego prilagođavanje svih mogućih sredstava za učenje, osposobljavanje kadra i implementacija kadra koji je to za to školovan, a to smo mi defektolozi. I izrada sredstava preko kojih će da uče i da im se olakša ta inkluzija. Nije inkluzija samo fizičko stavljanje deteta u sredinu, nego još mnogo mehanizama podrazumeva", kaže Labović.
Kod nas se, dodaje, nažalost, sve svodi na to da dete krene u školu i onda samo nastaje problem za problemom.
"Naravno, zavisi i od kadra: imate senzitivisane učitelje i nastavnike koji lepo hendluju i žele maksimalno sebe da daju, a imate neke i koji se ne snalaze dobro i oni zapravo nisu školovani da se dobro snađu u tome“, kazala je Labović na Insajder televiziji, ocenjujući da je inkluzija „neminovnost civilizovanog sveta“.
Takođe, kao važno pitanje koje treba rešiti ona navodi status personalnih asistenata, koji se angažuju preko nevladinih organizacija umesto da su u državnom sistemu. Oni nemaju rešeno pitanje bolovanja i godišnjih odmora, slabo su plaćeni, pa roditelji dece moraju da doplaćuju.
Problem predstavlja i nedostatak logopeda u sistemu zdravstva. U Srbiji ih je oko 200, pa tako, recimo, Voždovac i Zemun imaju tek po jednog ili dva logopeda.
Nema sistemske podrške
Vanjuška Stamenović navodi da je danas veliki problem što ne postoji sistemska podrška.
„Ja je nisam srela, možda i postoji, ali je roditelji nemaju. Nema sistemske podrške. Nismo prepoznati“, navela je Vanjuška Stamenović.
Osobe sa poteškoćama su, ističe, praktično nevidljive.
„Morate da prođete veliki put posut trnjem da bi nešto isplivalo i da bi se neko video u spoljnom svetu. Baš je trnovit put. A oni su u suštini osobe koje su pune ljubavi i koje samo traže šansu“, kaže Tijanina mama.
Defektološkinja Nataša Labović ukazuje da je jako važno da osobe sa Daunovim sindromom budu integrisane u šire društvo. Kako kaže, ne postoji ljudsko biće koje ne treba da bude integrisano u širu socijalnu sredinu.
„Svako ljudsko biće, bez obzira na njegovo stanje u kojem se nalazi ili bolesti, mora i treba da bude i prihvaćeno i integrisano u društvo. To su osnovna prava čoveka. Za osobe sa Daunovim sindromom je jako bitno da se bave fizičkom aktivnošću, posebno ako im donosi radost i sreću“, kazala je defektološkinja.
Izvor: Insajder