Za obolele od retkih bolesti svaki dan je dragocen: U Srbiji 450.000 građana, za 95 odsto njih ne postoji lek (VIDEO)
Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv retkih bolesti. Procenjuje se da se u Srbiji oko 450 hiljada građana bori sa nekom od njih. Uprkos povećanju budžeta, još mnogo toga je potrebno uraditi, jer naročito za decu koja boluju od retkih bolesti, a koje su i progresivne, svaki dan je dragocen.
Nikola je jedan od oko 200 dečaka koji boluju od retke, progresivne genetske bolesti zbog koje propadaju mišići – Dišenove mišićne distrofije. Reč je o bolesti koja brzo napreduje, a spas su inovativni lekovi koji usporavaju bolest. Njegova porodica je pre više od pet godina, predala zahtev Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje da mu se se ta terapija odobri. Međutim, lek je u Srbiji odobren tek prošle godine – prekasno za Nikolu.
"Ko zna, možda bi Nikola da je od samog početka dobio lek, možda bi bio još na nogama, ali mi to ne znamo. Nismo imali podršku onda kada je nama bila najpotrebnija podrška, a to je da dete dobije adekvatnu terapiju na vreme. Napravljen je veliki propust, velika nepravda je napravljena prema tim dečacima, ne samo Nikoli, nego i ostali koji su čekali taj lek“, navela je Nikolina majka, Gordana.
Propuštena je prilika da Nikola dobije terapiju dok je još hodao, što je preduslov za dobijanje leka. Sada je pitanje da li će biti prihvaćen za kliničku studiju za terapiju predviđenu za decu koja ne hodaju.
"Meni nije samo jasno, taj neko kad vidi da piše da je lek namenjen za decu koja hodaju, da nije shvatio da je to urgentno, da je hitno. Ne znam šta je mi trebalo da uradimo, ali što se tiče zvaničnih institucija koje su trebale da reaguju, nisu reagovale na vreme. Ja se nadam da ubuduće niko neće doći u situaciju kao što smo mi da terapija koja je dostupna za njihovo dete čekaju po četiri-pet godina i da na kraju ni ne dobiju tu terapiju“, ispričala je Nikolina majka.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, međutim kaže, da će, iako će se državni budžet za retke bolesti povećavati iz godine u godinu, terapiju moći da primi samo pet odsto obolelih, jer za 95 odsto njih ne postoji lek.
“Lek su medicinska pomagala, lek je rehabilitacija. Nažalost, postoje slučajevi kada su samo naša podrška, razumevanje, naročito psihološka podrška jedini lek. Iz tog razloga, mi smo se trudili sve vreme da paralelno sa uvođenjem novih lekova, novih pacijenata i novih bolesti koje se finansiraju od strane države, intenzivno radimo i na unapređenju ovih 95 odsto ostalih retkih bolesti za koje jedini lek medicinsko-tehničko pomagalo ili rehabilitacija”, rekla je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić.
Procenjuje se da je u Srbiji od neke retke bolesti obolelo oko 450.000 građana. Kako je reč o bolestima koje se javljaju kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika, lekovi su uglavnom skupi, a time i teže dostupni.
Izvor: Insajder