Apel za hitnu nabavku lekova
Udruženje za pomoć i podršku osobama sa mukopolisaharidozom i srodnim lizozomskim oboljenjima uputili su apel na ukupno 13 adresa najviših predstavnika države sa molbom da se hitno dobije lek za osam maloletnih lica i pet odraslih koji boluju od retke progresivne metaboličke bolesti pod nazivom mukopolisaharidoze tip IVA.
Kako se dodaje u apelu, ova teška bolest izazvana je nedostatkom enzima, usled čega stradaju zglobovi, kosti, vid, sluh, srce, pluća.
„Trinaest mladih osoba koje pate od tog teškog, sporonapredujućeg, ali fatalnog oboljenja, ipak gaji nadu da će, uz odgovarajuću zaštitu, sačuvati živote i poboljšati njihov kvalitet. Međutim, toj nadi stoji na putu nesinhronizovanost nadležnih državnih organa, sklanjanje od odgovornosti i izbegavanje da se problem reši“, dodaje Udruženje.
Kako navode, postoji lek koji može da im pomogne i koji je odobren početkom 2014. godine u Evropi i Sjedinjenim američkim državama i do danas je prisutan u lečenju u mnogim zemljama, osim u Srbiji.
U apelu se dodaje i da je Ministarstvo zdravlja upoznato sa ovim lekom još od 2014. godine ali da su, zbog raznih procedura, oboleli od ove retke bolesti izgubili tri godine. Dodaju međutim, da je konačno septembra ove godine Ministarstvo zdravlja dobilo, kako dodaju, veoma korektnu ponudu farmaceutske kompanije za nabavku leka.
„Skup lek, koji iznosi oko 5,34 miliona evra godišnje za 13 pacijenata, farmaceutska kompanija dala je državi po povoljnim uslovima od oko 60% do 25% u zavisnosti od godina i duži period postupnog dolaska na punu ekonomsku cenu“, ističe Udruženje dodajući da prema njihovim informacijama ovakvu ponudu nije dobila nijedna zemlja.
Međutim, kako ističu, ovu ponudu bilo je potrebno prihvatiti u formi sporazuma, pisma o namerama ili bilo kog drugog akta kojim bi se država saglasila da leči svoje obolele građane.
„Međutim, ponudu nema ko da prihvati. Ispostavilo se da nikome nije poznato ko je odgovoran da prihvati ponuđeni sporazum. Ministarstvo zdravlja upućuje na RFZO, taj fond na Ministarstvo i tako u krug“, navodi se u apelu Udruženja.
Ovo Udruženje, u ime 13 pacijenata obolelih od ove teške bolesti, svoj apel uputilo je na ukupno 13 adresa među kojima je i predsednik države, predsednica vlade, ministarstvo zdravlja i finansija, RFZO, Zaštitnik građana… u nadi da će, kako se navodi „razumeti svu ozbiljnost ovog slučaja i brzo reagovati“.
Izvor: Insajder
Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka ka izvornom tekstu na www.insajder.net.