Danas se obeležava Svetski dan borbe protiv Dišenove mišićne distrofije: Čekanje na lek

„Gledate iz dana u dan kako jedan po jedan deo vašeg deteta odlazi, a vi ne možete ništa da uradite“, kaže Gordana Grabovčić, majka dečaka Nikole koji boluje do Dišenove mišićne distrofije.

Kod njega je bolest otkrivena kasno, kada je imao deset i po godina. U pitanju je progresivna bolest gde deca postepeno gube sposobnost hoda, a kasnije dolazi i do popuštanja srčanog mišića. Zato je važno reagovati što pre.

Problem je što od 7.000 različitih retkih bolesti – registrovani za mutaciju Dišenove mišićne distrofije koju ima Nikola, terapija u Evropi se pojavila 2014. godine. Zahtev da se terapija odobri i u Srbiji predat je Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje krajem 2018. godine.

„Prođe i ta 2019. i '20. i '21. od leka ni traga ni glasa. Petorica dečaka čekaju lek. Kako vreme prolazi jedan po jedan gubi mogućnost hoda“, kaže Gordana Grabovčić.

Terapija je odobrena početkom 2023. godine, ali njen sin Nikola više nije bio kandidat za lek, jer je godinu dana pre toga prestao da hoda. 

„Tako da se borba nastavlja i dalje. Ali onako kroz dosta besa, znate, mnogo teško pada kad znate da ste imali šansu da dobijete lek, a niste ga dobili, jer je tamo neko odlučio da eto ne treba da se da lek. Kažu - pa svi u Srbiji trebaju da dobiju lek i adekvatno lečenje, po Ustavu u zakonu. Nikola ga nije dobio, kaže Gordana.

Nikola je sada na kliničkoj studiji i prima inovativnu terapiju koja je namenjena dečacima koji ne mogu da hodaju.

Priču o njemu možete pogledati u emisiji „Borba za svaki korak“ serijala „Male velike priče“.

Izvor: Insajder