Javni registri još na čekanju - ne znamo koliko je među nama obolelih od retkih bolesti, nestalih, nasilnika (VIDEO)

Dvadesetogodišnji Pavle ima autizam. Duže od decenije njegov otac traži da se sačini državni registar obolelih od autizma.

„Njega je sažvakao zdravstveni sistem koji mu nije mnogo pomogao, sažvakao ga je obrazovni sistem i ispljunuo ga je u sistem socijale i on sada sedi sa mnom, a ja pretpostavljam kad bismo imali registar, da bi taj registar obavezao one koje zovemo donosioci odluka da obezbede neki niz sistema podrške servisa, usluga podrške koji bi njega doveli da može sa svojim društvom da radi, da može sa svojim društvom da može da se druži, da može na kraju krajeva i da živi u nekom stanovanju sa podrškom prema sistemu podrške koja je njemu potrebna umesto što sa mnom starcem šeta po gradu”, kaže Dario Rosi, predsednik Udruženja „Autizam – Pravo na život”.

Da će napraviti registar osoba sa smetnjama u razvoju država se obavezala Zakonom o evidencijama u oblasti zdravstva iz 2017. Stupio je na snagu tri godine kasnije, ali registra pri Institutu Batut, još nema. Zvanični i nezvanični podaci o broju obolelih od autizma znatno se razlikuju.

„Znate, Batut se nalazi u ulici dr Subotića, odmah preko puta njih je klinika za dečiju psihijatriju i neurologiju u kojoj sigurno ima 10.000 kartona dece sa smetnjama u razvoju. Dakle, mogli su samo preći ulicu za te tri godine, prepisati te kartone za početak. Međutim, zvaničan podatak je da, iz februara ove godine, dozvoljavam da se promenilo, trenutno ima 157-oro dece sa smetnjama u razvoju u celoj Srbiji. Dakle, iz toga smo shvatili da je naša borba za registar pomalo uzaludna”, kaže Rosi.

Nesklad između zvanične i nezvanične statistike postoji i kada je reč o retkim bolestima. Nacionalna organizacija za retke bolesti ocenjuje da pomaka ima, ali da ipak još nema realne slike broja obolelih.

„Ono što je u ovom trenutku poražavajuće jeste to da u ovom momentu od procenjenih 350.000 obolelih od retkih bolesti mi zapravo u registru imamo upisanih negde malo više od 500 pacijenata. Ono što naravno može Ministarstvo zdravlja da uradi u ovom momentu jeste da pošalje na primer neki dopis, opomenu ka zdravstvenim centrima da naprosto budu ažurni u upisivanju obolelih. U stvari ovde je potrebno da se svi usresredimo na to da imamo registar”, kaže Olivera Jovović ispred Nacionalne organizacije za retke bolesti.

Državni organi i nevladine organizacije nisu saglasni ni o broju nestalih. Nezvanični registar vodi Centar za nestalu i zlostavljanu decu, a zvanični Ministarstvo unutrašnjih poslova. Policija kaže da registar nevladine organizacije nije verodostojan, a druga strana da MUP-ov nije kompletan.

„Definitivno bi, kada bi jedan takav registar postojao, imali uvid koliko ljudi generalno nestane, ko su ljudi koji se još uvek vode nestali, šta je urađeno po tom pitanju.  A za nas kao organizaciju bi to bilo izuzetno značajno zato što bi tada mogli da stupamo u kontakt sa porodicama nestalih i možda bi naša pomoć bila izuzetno važna pre svega tu mislim na tu psihološku podršku koja je porodicama nestalih lica izuzetno bitna”, kaže Igor Jurić, Centar za nestalu i zlostavljanu decu. 

I registar nasilnika još je na čekanju. Mnogi građani zainteresovani su i za registar vantelesne oplodnje - stotine hiljada parova muči infertilitet. Da li će i kada biti osnovani, odgovore nismo dobili od resornih ministarstava.

Izvor: Insajder