Nedelja autizma, godine bez sistemskog rešenja (VIDEO)
Nedelja autizma je na izmaku, ne i problemi osoba sa autizmom. Njihove potrebe, kao i prepreke sa kojima se suočavaju oni i njihove porodice, moraju biti vidljive cele godine a ne samo tokom ove sedmice. Razumevanje društva i podrška države potrebna im je tokom celog života jer deca sa autizmom postaju odrasli sa autizmom. Izostaju, nažalost, i razumevanje, i podrška.
Šta će biti sa mojim detetom kada više ne budem mogao da mu pomognem - pitanje je sa kojim se suočava svaki roditelj osobe sa autizmom. To muči i Oliveru Milenković, majku sedamnaestogodišnjeg Lazara.
"Moj sin u ovom trenutku ide u srednju zanatsku školu, i okej mu je, obožava školu, voli tamo da ide, tamo je u svojoj vršnjačkoj grupi, i svi imamo utisak da on napreduje. Pritom se suočava sa pubertetom i sa svim ponašanjima koja prate pubertet. Ali ta neizvesnost šta će se desiti onog trenutka kada on prestane da ide u školu je zapravo ona najveća roditeljska muka. Jer, tog trenutka počinje njegova socijalna izolacija. Ako ima sreće, biće upisan u neki od dnevnih boravaka u Srbiji, kojih ima premalo. Ima ih u Beogradu i Novom Sadu, ni tu ne pokrivaju dovoljan broj zainteresovanih. Liste čekanja su dugačke. Ako živi bilo gde južnije od Beograda, ili istočnije od Beograda, sva je prilika da će sedeti sa majkom, ili sa ocem, ili sa babom, ili sa dedom ispred televizora", objašnjava Olivera.
Dvadesetogodišnji Pavle, čiji otac duže od decenije traži od države da sačini registar obolelih od autizma, više nije u obrazovnom sistemu. Da registar postoji, Pavlova sadašnjost možda bi bila drugačija. On je sada u sistemu socijale, kaže njegov otac Dario Rosi, predsednik Udruženja "Autizam - pravo na život".
"Njega je sažvakao zdravstveni sistem koji mu nije pomogao, sažvakao ga je obrazovni sistem i ispljunuo ga je u sistem socijale. I on sada sedi sa mnom. A ja pretpostavljam da kada bismo imali registar, da bi taj registar obavezao one koje zovemo donosioci odluka da obezbede neki niz sistema podrške, servisa, usluga podrške koji bi njega doveli da može da radi, da se druži, da može, na kraju krajeva, i da živi u nekom stanovanju sa podrškom, umesto što sa mnom starcem šeta po gradu", navodi Dario.
Bez preciznog podatka o broju osoba sa autizmom ne može ni kvalitetno da se osmisli obrazovna, zdravstvena i socijalna politika. Početkom prošle godine usvojena je Strategija koja podrazumeva smanjenje broja institucija koje brinu o osobama sa intelektualnim i mentalnim teškoćama, ali i konstatuje da je neophodna alternativa - poput usluge stanovanja uz podršku. Ti ciljevi su, međutim, još samo spisak lepih želja.
Olivera Milenković smatra da je najveći problem što "nema političke volje", a Dario Rosi da "sistemu ne odgovara da ima tačan broj osoba jer bi ih to obavezalo da nešto rade".
Iako poslednjih godina društvo više prepoznaje autizam, osobama s autizmom i njihovim porodicama neophodno je da njihove potrebe prepozna i država.
Izvor: Insajder
Preuzimanje delova teksta ili teksta u celini je dozvoljeno, ali uz obavezno navođenje izvora i uz postavljanje linka ka izvornom tekstu na www.insajder.net.