Protest roditelja dece s autizmom u četiri grada: Diskriminisani i zaboravljeni (VIDEO)

“To je u stvari dopuna Zakona o socijalnoj zaštiti, ali je kod nas popularniji kao zakon roditelj-njegovatelj. Ima dosta roditelja koji nisu u mogućnosti da rade, jer moraju i 24 sata da se brinu o svom detetu. Preko 80 odsto su majke u pitanju. Mi se za taj zakon borimo već preko deset godina. Prvo je 2013. godine inicijativa bila potpisana, peticija 61.000 građana. Međutim, ni tad taj zakon nije ušao u Skupštinu. Pa su neke poslaničke grupe predlagale krajem 2023. taj zakon. Pa isto 2024. poslanička grupa Ivice Dačića takođe je predlagala da zakon uđe u proceduru. I sad, nedavno u martu, poslanička grupa i poslanica Irena Živković isto su doneli svoj nacrt zakona. I već preko deset godina taj zakon ne ulazi uopšte u razmatranje u Skupštinu. Deca rastu, roditelji su iscrpljeni, a da ne pričamo o tome da sve zemlje u okruženju već imaju donet zakon”, objašnjava Nataša Vujičić Buzurović.

Drugi zahtev odnosi se na dostupnost usluge personalnih asistenata i ličnih pratilaca bez koje starije osobe s autizmom ili nekim oblicima invaliditeta ne mogu da funkcionišu.

“Lični pratilac je pratilac deci dok idu u školu. Onog trenutka kada neka osoba završi školu, kao što je moj sin, on je završio i osnovnu i srednju školu, on gubi pravo na ličnog pratioca. Uslove za personalnog asistenta ne zadovoljava većina osoba sa invaliditetom, pogotovo sa intelektualnim poteškoćama i smetnjama. Inače, svi ti zakoni koji se odnose na osobe s invaliditetom su nekako više, ne mogu reći naklonjeni, ali predviđaju uključivanje u zajednicu osoba sa fizičkim hendikepom ili senzornim hendikepom. A za osobe sa intelektualnom ometenošću ne predviđaju”, navodi Nataša Vujičić Buzurović.

Dodaje da su osobe sa autizmom i intelektualnom ometenošću najdiskriminisanija grupa u okviru osoba sa invaliditetom.

“Pogotovo to važi za osobe sa intelektualnom ometenošću, jer verovatno nije predviđeno da moj sin koji ima autizam jednog dana može negde da radi. On, da bi radio, treba mu personalni asistent. Sve i da mu zakon dozvoljava da ima personalnog asistenta, onda odluke, podzakon i pravilnici mu skraćuju ta prava, jer je takav pravilnik ili takva odluka, recimo, Grada Beograda, da on ne ispunjava uslove da ostvari personalnog asistenta”, objašnjava Nataša Vujičić Buzurović.

Kaže da je poslednje tri godine oko 200 mladih, koji su bili u inkluzivnom obrazovanju, završilo srednju školu.

“Ja sam inače veliki zagovornik inkluzije i mislim da je to najbolja stvar koju sam uradila za mog sina za ovih 25 godina, što je on išao u redovnu osnovnu i srednju školu, to je za njega bila najbolja stvar. On je završio srednju školu 2020. godine i on od tada sedi u kući. Mi trenutno jedinu uslugu za koju bismo mogli da konkurišemo je dnevni boravak. Međutim, u dnevnom boravku trenutno u Beogradu, recimo, ima 630 korisnika. Od toga je 480 korisnika preko 30 godina. Dnevni boravci su predviđeni za mlade do 30 godina. Pošto država nema nikakvu strategiju šta da radi sa ljudima koji napune 30 godina, oni ostaju i dalje u dnevnim boravcima”, objašnjava Vujičić Buzurović.

Napominje i da je faktički potrebno da neko od njih, na žalost, umre, da bi neko drugo dete postalo korisnik dnevnog boravka, i da je to je sve od usluga što država nudi osobama poput njenog sina.

“Svi njegovi vršnjaci koji su završili redovne škole uz pomoć asistenta, sada sede kod kuće. I zavise samo od svojih roditelja, od svog najbližeg. Pa, mogli bi da rade kada bi imali personalnog asistenta. Personalni asistent je potreban, recimo, moj sin, treba da ide na trening tri puta nedeljno. On ne može da ide sam, kao neki drugi 25-ogodišnjak, nego moram ja da ga odvedem na trening, njegov otac ili sestra. Znači, on je potpuno zavisan od nas. To je jako veliko opterećenje za celu porodicu, jer onog trenutka kad dete dobije dijagnozu autizam, cela porodica na neki način dobije dijagnozu i sav teret. I ne samo za osobe s autizmom, nego inače za osobe sa teškoćama, sa invaliditetom, sa teškim bolestima i retkim, sve je na porodici. A da ne pričamo o tome da ti roditelji treba da imaju i neki drugi život, društveni život, ne mogu da odu na posao, a ja svaki dan da bih otišla na posao, ja moram da se organizujem ko će da bude sa mojim sinom da bih ja otišla na posao”, kaže Nataša Vujičić Buzurović.

Napominje da je u Beogradu na listi čekanja za ličnog pratioca više od 100 dece i da su i uslovi rada ličnih pratilaca veoma loši, zbog čega se retko ko odlučuje za taj posao.

“Lični pratioci nemaju pravo na bolovanje, nemaju pravo na godišnji odmor. Kada dete ne ide u školu, ako se razboli, lični pratilac ne dobija novac za te dane kada dete nije u školi. Ko može da pristane da radi po takvim uslovima? Mladi ljudi, uglavnom, više ne prihvataju posao ličnog pratioca i ja koliko sam čula od roditelja mlađe dece koja idu u školu, uglavnom su lični pratioci i penzioneri, što uopšte nije neko dobro rešenje”, smatra Vujičić Buzurović.

Treći zahtev roditelja dece s autoizmom jeste da profunkcioniše usluga koja postoji u Zakonu o socijalnoj zaštiti - stanovanje uz podršku i uslugu malih kućnih zajednica. Nataša Vujičić Buzurović kaže da za sada to funkcioniše u Beogradu, Pančevu, Kuli i Šapcu.

“O Šapcu zaista nema informacija. Za Kulu sam čula da je čak jedno vreme bila prekinuta usluga, pa su osobe koje su boravile u tim malim kućnim zajednicama bile vraćane da li u dom ili u svoje porodice. U Pančevu funkcioniše već nekoliko godina i one najbolje funkcionišu, i to je pokazatelj da to može jako dobro da funkcioniše. Funkcioniše po većini evropskih zemalja, Španija je u tome, recimo, jako dobra, Francuska, Italija. Naša zemlja je, inače, potpisala i Strategiju o deinstitucionalizaciji, ali ništa nije uradila po tom pitanju, nema ni akcija ni plana. Personalna asistencija je jedna od glavnih smernica da bi došlo do deinstitucionalizacije, jer vi morate nekako tu uslugu pokrenuti”, napominje Nataša Vujičić Buzurović koja je bila gošća emisije 3D na Insajder TV.

Izvor: Insajder