Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom: Hromozom viška test za društvo i državu (VIDEO)

„Ja volim da kažem da onoliko koliko vam se to na početku predstavi kao nešto sa čim se može, ne kao bauk, nego nešto što fakat jeste teško, ali se predstavi na jedan način gde samo možete da koristite drugačije reči u komunikaciji sa majkom koja se tog trenutka porodila i već je u samom tom šoku od samog porođaja da kažem, a da ne pričamo o tome da je saznala da dete ima neki genetski problem”, objašnjava Nikolina Radosavljević, majka deteta sa Daunovim sindromom.

Baš tu, na prvom koraku, često zakažu i institucije i ljudskost. I umesto da im se olakša unapred teška borba, nailaze na poteškoće u ostvarivanju prava na odsustvo sa posla ili naknadu za brigu o drugoj osobi.

„Kada vi svakih šest meseci morate da prikupljate dokumentaciju koja je takva kakva je, prosto permanentna. Dijagnoza mog deteta je nepromenljiva do kraja života. On neće imati za šest meseci manje Daunovog sindroma ili više, on ga ima i to je određeno da kažem oštećenje, ne znam kako bih ga drugačije nazvala, koje je takvo kakvo je do kraja života. Kada vi na to morate svakih šest meseci da odlazite na te komisije, a imate mnogo toga još sa strane čime treba da se bavite, onda to jeste jedna stvar koja vas umara i oduzima vam vaše energije”, dodaje ona.

Deca sa Daunovim sindromom svake dve godine odlaze pred Komisiju koja odlučuje da li imaju pravo na novčanu pomoć u skladu sa procentom oštećenja. Za roditelje je to ponižavajuća praksa, a za Fond PIO neophodno veštačenje, kako su naveli u odgovoru
Radiju 021, uz dodatak da se pravo na pomoć i negu ne ostvaruje na osnovu dijagnoze oboljenja ili poremećaja. PIO fond Markeru na tu temu nije obezbedio sagovornika.

Iako administrativne prepreke i dalje postoje, vidljivi su pomaci u oblasti socijalizacije i obrazovanja dece sa Daunovim sindromom. Pre svega, zahvaljujući angažmanu njihovih roditelja.

„Roditelji su svesniji. Ove mlađe generacije roditelja su mnogo svesnije i čini mi se da se oni stvarno više bore za prava svoje dece. Znaju da ih imaju i nekako su u odnosu čak i na nas srednje generacije, pogotovo na ove starije, drugačiji roditelji i to je ona dobra stvar koja donosi tu dobru energiju roditelja. Promenilo se to što deca imaju pratioca. Promenile su se i još neke inkluzivne stvari da deca mogu da idu u školu. Škole su napravile možda individualne pomake, i mislim da su ljudi navikli da ih više viđaju u javnosti, da se ne skrivaju”, smatra Marija Marjanović, iz Udruženja „Daun sindrom Beograd”, čija ćerka Teodora ima 12 godina i ide u šesti razred specijalne škole.

Procenjuje se da se na oko 700 beba jedna rodi s Daunovim sindromom, dok podaci Ujedinjenih nacija pokazuju da je taj odnos 1 prema 1000.

Izvor: Insajder